Jej snom je vytvoriť stacionár pre dospelých autistov. Bojuje za to už viac ako 10 rokov

PREŠOV – Nikto pre znevýhodnené deti neurobil viac, ako ich mamy. Príkladom je aj pani Danka Havrilová z Prešova, ktorá založila ABA centrum. Na začiatku cesty hľadala pomoc pre svojho dnes už takmer 21-ročného syna Dávida, ktorý má detskú mozgovú obrnu, mentálnu retardáciu, autizmus. Osud to nakoniec zariadil inak. Dnes ona pomáha iným rodinám.

Keď sa jej narodil syn Dávid, pani Havrilová už doma mala 3-ročnú dcéru. Tehotenstvo s ňou bolo rizikové. Keď čakala Dávida, ako sama hovorí, išlo o ukážkové tehotenstvo. Nakoniec sa však chlapec narodil predčasne v 8. mesiaci. „Váhu mal dobrú, no narodil sa s vrodeným zápalom pľúc,” vysvetlila. Stav bol kritický, lebo nezaberali žiadne antibiotiká. Po celý ten čas bol na umelej ventilácii. „Hrozilo, že zomrie, ak mu nezačnú zaberať tabletky,“ doplnila Danka. Nakoniec to však dopadlo dobre a tá správna kombinácia na preliečenie sa našla. 

Pred odchodom z nemocnice mu spravili sono. Zistilo sa, že na mozgu má cystu. Pracovalo sa s rôznymi verziami, napríklad, že sa vstrebe, praskne… Z toho dôvodu ostal malý Dávid sledovaný na neurológii. „Chodili sme k pani doktorke, ktorá nás pri jednej kontrole vystrašila diagnózou hydrocefalus. Dávid mal vtedy pol roka. Keď nám to oznámila, bol piatok. Poslala nás domov s tým, že počas víkendu mu máme sledovať hlavu, či príliš nerastie, lebo podľa jej slov mu mohla prasknúť,” zaspomínala. 

Danke ako starostlivej mame to nedalo a hneď v ten deň so synom navštívili iného lekára v Košiciach. Ten ju upokojil a poslal domov, že nič také nehrozí. Po ďalšom CT vyšetrení mu ale zistili, že v mozgu nemá cystu, ale aneuryzmu, teda cievnu vydutinu. „Hneď po určení diagnózy sme začali chodiť do Hradca Králové, ktorý patril medzi top pracoviská,” vysvetlila. Dávidova aneuryzma sa však nedá operovať pre zlú polohu v mozgu, aj keď sa o to pokúšali trikrát. 

Odhliadnuc od všetkých peripetií sa do roka Dávid vyvíjal ako zdravé dieťa. V dvoch rokoch však podľa Dankiných slov nastala zmena. Začala u Dávida pozorovať regres. To, čo už aj vedel, zrazu zabúdal. Pre rodinu Havrilovcov sa začala dlhá cesta hľadania možností na zlepšenie Dávidovho stavu. „Vtedy neexistoval internet, neboli mobily… Proste bola som na všetko sama. Aby som vlastne pochopila, čo má syn za diagnózu, kúpila som si slovník cudzích slov a po nociach prekladala správy,” spomína Danka.  

Nekonečné hodiny terapií

Keďže Dávid postupne stratil aj reč, medzi prvé terapie, ktoré podstúpili, patrila logopédia. Tá ho však nenaštartovala, preto hľadali ďalšie možnosti. Raz im pri prehliadke pediatrička povedala, že v Egypte existuje lekárka, ktorá pichá výťažok z miestnych byliniek a má dobré výsledky. „Tak veľmi som chcela pomôcť synovi, že ma vtedy ani nezaujímalo, čo to vlastne pichá. Zobrala som si pôžičku a išli sme,” spomína Danka. Vtedy mal Dávid tri roky. Po terapii sa posunul. Začal lepšie chodiť. Nakoniec v Egypte boli dvakrát behom dvoch rokov. 

Vo 4. roku nastúpil do škôlky na Spojenú školu Pavla Sabadoša, lebo stále nerozprával. Podľa slov Danky v tom čase veľmi pekne kreslil. No prišlo ďalšie vyšetrenie CT v narkóze, ktoré mu stav zhoršilo. Po roku ho zo škôlky vylúčili. Nastúpil k Františkánom do autistickej školy, neskôr sa trieda presunula na Vodárenskú ulicu. Dávid v tom čase získal ďalšiu diagnózu – autizmus.

Jedna z terapií, ktorá mu pomohla asi najviac v rozvoji reči, bola delfinoterapia, po ktorej sa rozrozprával.“ Asi po treťom dni terapií mi Dávid zaspieval celú pesničku Pláva kačka na jazere… Okrem jeho pokroku počas turnusu prestalo byť jedno plienkované dievčatko. U ostatných detí pokrok nenastal,” spomína. Postupne začala spoluorganizovať s neziskovkou z Banskej Bystrice pobyty. 

Dávidovu chorobu prijala mama v jeho 6 rokoch

„Na poslednej delfinoterapii, ktorú sme absolvovali, som si povedala, že dosť. Moja dcéra mala 6 rokov a dovtedy žila život Dávida. Uvedomila som si, že keď niečo nezmením, rozpadne sa mi rodina,” skonštatovala. Po tomto rozhodnutí už začali navštevovať terapie len v rámci Prešova. Prevažne išlo o biofeedback, ktorý postupne začala študovať aj Danka a pracuje s ním dodnes.

V 8. ročníku zmenil Dávid školu. Jeho mama ho z autistickej školy preradila do špeciálnej školy na Masarykovej ulici v Prešove, s ktorou sú rodičia a Dávid spokojní. Keď si už mysleli, že vyčerpali všetky možnosti, prišla im do cesty terapia s názvom ABA. 

Ide o terapiu, ktorej cieľom je naučiť dieťa funkčné zručnosti, ktoré mu umožnia úspešne sa zaradiť do rodinného života či vzdelávania.  „Dávid mohol mať asi 10 rokov. Prihlásila som ho hneď do centra, kde ABU robili. Čakacia doba na poradie bola aj rok. Ja som si povedala Dosť!” vysvetlila Danka. V tom čase sa však vrátila na Slovensko iná supervízorka z USA, ktorá Danke navrhla domáci ABA program. Navštevovala ich raz za mesiac. Postupne sa táto informácia dostala aj k iným rodičom, ktorí Danku prosili o pomoc. Preto založila ABA centrum. Od vzniku prešli rôznymi zmenami, priestorovými aj personálnymi. Dnes majú pracovisko na Solivare v Prešove. „Máme veľa záujemcov a súcitím s rodičmi, lebo sama som prešla čakačkou. Máme tu deti, ktoré chodia 5 rokov a nechcú odísť,” vysvetlila.

Ako je Dávid na tom teraz?

Dávid má rád spoločnosť, ľudí, ktorí sa smejú a sú šťastní. Rád komunikuje a telefonuje. V sociálnej oblasti je veľmi ďaleko, ale v motorickej a mentálnej je na nízkej úrovni. Jeho mentálny vek mama odhaduje na 10 až 12 rokov. „Nevie zostať sám. Donedávna chodil sám na WC, vedel sa obslúžiť, no pred rokom sa mu zhoršila motorika. Odvtedy sa bojí, nikto nevie, čoho. Som ako jeho tieň. Potrebuje neustálu pozornosť. Ďalšia vec je aneuryzma. Kam prídem, každý lekár mi pripomenie, že môže zomrieť,” vysvetlila Danka. 

Avšak Dávid má smolu v tom, že všetko, čo by mu pomohlo na zlepšenie pohybového ústrojenstva, je kontraindikácia na jeho aneuryzmu. Inými slovami, kvôli vydutine cievy v mozgu nemôže cvičiť, rehabilitovať. Dávid má v súčasnosti cez 80 kilogramov. Každý jeden schod je pre neho a rodinu (ako sprievod) problém. „V našej spoločnosti neexistuje bezbariérovosť. Lekárov máme už väčšinou v Košiciach, lebo vyslovene vyhľadáva bezbariérový priestor,” dodala Danka. 

To však nie je jediný problém. Dávid už nezvláda ani dlhšie prechádzky. Potrebuje stále nové pomôcky, ale aj vyšetrenia, ktoré mu platia rodičia. Naposledy Danka za ošetrenie zubov v narkóze platila 1 200 eur, ktoré jej poisťovňa nepreplatí. „Každý nám závidí, že dostaneme príspevok na auto. Ale ak by som mala zdravé dieťa, na auto by som si zarobila a kúpila si ho podľa seba,” vysvetlila. 

Čo bude ďalej s Dávidom po ukončení školy, pani Danka netuší. Jedno však vie, že ak ostane doma, neprospeje mu to. Stratí návyky. Preto sa už niekoľko rokov pokúša o vytvorenie denného stacionára alebo DSS pre dospelých autistov. „Mala som už rôzne prísľuby, aj stretnutia, od pána Majerského či primátora Oľhu. Základ pre mňa je, aby sa v budúcom zariadení robila ABA a vytvoril sa k nemu aj sociálny podnik, napríklad cukráreň, aby sa tieto deti začlenili do spoločnosti,” vysvetlila. Všetko však závisí od financií a priestoru. Preto verí, že doterajšie sľuby politikov sa stanú realitou a podarí sa jej vytvoriť miesto pre dospelých autistov v Prešove.