Riaditeľka školy pre autistov Eva Turáková: „Dôležité nie je meniť identitu autistov, ale hľadať cesty k sebe navzájom.“ (ROZHOVOR)

PREŠOV – Je až neuveriteľné, čo dokáže človek, ak má silnú motiváciu, presvedčenie, pomoc príbuzných a priateľov, a najmä dar pomáhať druhým. Tieto zložky sa kumulujú u riaditeľky školy pre autistov v Prešove a držiteľky Krištáľového krídla za filantropiu Evy Turákovej.

Keď školu zakladala, s tretím potomkom pod srdcom chodila po úradoch a vlastnými rukami zveľaďovala priestory. Dnes jej školu navštevuje 167 detí, ku ktorým vždy pristupuje v prvom rade s úctou, ako ku každému človeku. Vysokoerudovaná odborníčka využíva dary, ktoré dostala na pomoc druhým. Je tiež vášnivou cyklistkou a zástankyňou aktívneho života.

Kedy vznikla škola v Prešove pre autistické deti a čo vás viedlo k jej založeniu?

Naša škola vznikla v septembri roku 2007 a bola zaradená do siete škôl pod názvom Súkromná špeciálna základná škola so špeciálnou materskou školou pre deti a žiakov s autizmom v Prešove. Od jej prvého roku fungovania som jej riaditeľkou a zriaďovateľkou. V určitom období života som stretla veľa rodičov detí s autizmom, ktorí hľadali riešenie pre svoje dieťa. Možno nevedeli úplne presne, čo by potrebovalo, ale intuitívne cítili, že bežná špeciálna škola nechápe potreby ich dieťaťa, a teda týmto smerom cesta nevedie. Každý rodič chce pre svoje dieťa to najlepšie. A hoci pani učiteľky v špeciálnych školách robili, čo mohli, tieto deti sú naozaj iné, potrebujú úplne iný prístup a spôsob vzdelávania. A autizmu v tomto období rozumelo naozaj len veľmi málo ľudí. Rodičia však boli vysoko motivovaní a ja som mala vždy odvahu, rada som sa učila a spoznávala nepoznané, tak som sa rozhodla, že založím materskú a základnú školu pre deti s autizmom.

Aké boli vaše prvé dni v tejto práci? Čo všetko ste museli zariadiť, vybaviť, aby sa škola rozbehla podľa vašich predstáv?

V čase zakladania školy som bola mladá žena, ktorá práve nosila pod srdcom svoje tretie dieťa a chodila po úradoch a presviedčala kompetentných o nutnosti založiť takúto inštitúciu. Nebola to ľahká pozícia, dnes aj chápem, ako ma mohli vnímať dlhoroční úradníci, ktorí sa dovtedy s niečím takým nestretli. Mala som však dôveru rodičov mojich budúcich žiakov a neuveriteľnú podporu mojej rodiny a priateľov. A takto, s prázdnymi rukami, zato s veľmi jasnou víziou, som navštívila predstaveného františkánskeho kláštora pátra Ladislava a opýtala som sa ho na prázdne priestory v kláštore, či by som si tam nemohla zriadiť školu pre deti s autizmom. Zasmial sa a povedal, že ak mám zvyšných 5 miliónov (vtedy ešte korún), pokojne môžem. Tak som mu povedala, že nemám síce nič, ale viem, čo chcem. A vtedy sa začala pre mnohých z nás úžasná cesta budovania školy. Môj otec ma vždy učil, že peniaze sú to posledné, na čo má človek myslieť. Musím mať víziu a vedieť, čo chcem a peniaze prídu samy. A tak to aj bolo. Podporili nás františkáni, mnohé firmy a keďže sme sa v rodine nikdy nebáli manuálnej práce, od elektriny až po strop sme všetko robili brigádnicky, svojpomocne, ale i s pomocou odborníkov. Moja mama varila a my sme pracovali. Ľudia prichádzali a ponúkali sa sami. Moji súrodenci, rodina, priatelia, kolegovia, rodičia budúcich žiakov, úplne neznámi ľudia. Bol to krásny čas plný zázrakov. Moji vtedajší kolegovia zo špeciálnej školy, kde som učila a ktorých som oslovila, boli ochotní vzdať sa bezpečia miesta učiteľa v štátnej špeciálnej škole a ísť do úplnej neistoty, kde sme sa navyše museli všetko doslova učiť na kolene. Veľmi si vážim ich odvahu a dôveru. A fandili nám aj kolegovia, ktorí na mojom pôvodnom pracovisku ostali a dodnes nám fandia, čo je úžasné.

Koľko detí navštevovalo školu v prvom roku jej existencie a koľko ich je teraz?

V prvom roku sme začínali s asi piatimi deťmi v materskej a osemnástimi v základnej škole, ktoré k nám prichádzali aj počas školského roka. To vekové rozmedzie bolo pomerne veľké, maličkí troj- až päťroční v materskej škole, v základnej škole sme otvorili prípravný, prvý, tretí, piaty a ôsmy ročník. Dnes školu navštevuje veľké množstvo detí, preto sme sa aj po 3 rokoch fungovania v kláštore u františkánov sťahovali do 8-poschodovej budovy na Vodárenskej 3 v Prešove. Ale k františkánom sme sa vrátili, keďže 8 poschodí nám bolo málo, a tak sme opätovne u nich zriadili elokované pracovisko. V materskej škole budeme mať k 1. 9. 2023 30 detí v 6 triedach, v základnej škole otvárame 23 tried so 125 žiakmi. Okrem toho ešte dve triedy praktickej školy s 12 žiakmi, takže dokopy v rámci školy nás bude 167 detí a 93 pedagogických zamestnancov.

, to je naša značka, pomenovanie strešnej organizácie, ktorá pod sebou združuje školské a sociálne zariadenia, ktorých som zriaďovateľkou alebo spoluzriaďovateľkou. Súčasťou tohto veľkého komplexu sú Súkromná spojená škola a jej organizačné zložky a súčasti: Súkromná ZŠ s MŠ pre žiakov a deti s autizmom, Súkromná praktická škola, Elokované pracovisko na Františkánskom námestí 2 v Prešove, Súkromný školský klub detí. Ďalšie zariadenia sú: Súkromné špecializované zariadenie poradenstva a prevencie pre deti a žiakov s autizmom alebo inými pervazívnymi vývinovými poruchami so sídlom v Prešove na Raymanovej 9 – poskytuje najmä diagnostické, poradenské a terapeutické služby. Je to jediná poradňa pre klientov s PAS v Prešovskom a Košickom kraji. A sociálne zariadenia: Špecializované zariadenie pre klientov s autizmom s ambulantnou a týždennou pobytovou službou, kde sú deti, ale aj dospelí ľudia s autizmom; Centrum včasnej intervencie, ktoré poskytuje služby rodinám detí s rizikovým vývinom; vzdelávanie a služby komunite ľudí s autizmom a ich rodinám poskytuje Francesco – regionálne autistické centrum, ktoré má akreditáciu ministerstva školstva na poskytovanie vzdelávania v oblasti autizmu odborným a pedagogickým zamestnancom.

Bojovali ste, resp. bojujete aj vy s byrokraciou, nepochopením, nedostatočným financovaním a podobne? Aké organizačné úskalia ako riaditeľka školy zažívate?

Samozrejme, že zažívam aj úskalia a prekážky či nepochopenie. Je to prirodzené a človek aspoň vie, na čom všetkom je potrebné ešte pracovať. Výrazne ma to nevyrušuje, beriem to ako súčasť života. Veď zažívam na druhej strane aj kopec pekných vecí a na tých snáď záleží viac. Snažím sa pracovať tak, aby som čo najmenej zaťažovala rodičov našich detí, či kolegov alebo okolie. Patrí to k mojej práci, hľadať riešenia a východiská. A financovanie? Vždy môže byť všetko aj lepšie, samozrejme, najmä čo sa týka sociálnych služieb, ktoré sú veľmi zle finančne nastavené. Reagujem preto aj na pozvania a pracujem v rámci pracovných skupín fungujúcich pri ministerstvách školstva, práce či zdravotníctva, aby sa človek len nesťažoval, ale aj reálne hľadal východiská a poukazoval na to, čo je potrebné zmeniť, a hľadal spoločne cesty, ako to urobiť.

Čo je pre vás každodennou motiváciou, ako v práci vytrvať?

Od septembra 2007, keď prišli naše prvé deti, ubehlo už zopár rokov. Prežili sme naše prvé pády, prvé úspechy.  Dnes sú naši prví žiaci dospelí ľudia, s ktorými máme vzťah dodnes a dodnes sme úzko prepojení aj s ich rodinami. Rodičia našich detí, oni sú tí priekopníci, ktorí mali odvahu a dôverovali mi. Nesmierne si to vážim. A potom prichádzali ďalšie deti, veľmi veľa detí, a tak vznikala potreba rozširovať sa, hľadať ďalšie možnosti a vznikali ďalšie organizačné zložky a zariadenia. A táto cesta sa rozhodne nekončí. Naše deti, ich rodiny a moji úžasní kolegovia sú tí, ktorí ma motivujú, inšpirujú a posúvajú vpred, aby som mohla využiť dary, ktoré som dostala,, pre službu druhým. Vnímam to ako svoje poslanie, v ktorom som sa našla a ktoré ma napĺňa.

Ide o veľmi špecifickú prácu, na ktorú je potrebné zohnať dostatok odborníkov. Je možné ich v Prešove nájsť? Je ich tu dostatok, alebo je to náročné?

Ja si ľudí vychovávam, pripravujem a vyberám. Pre mňa sú kľúčové odbornosť a vzťah. Absolventi, ktorí vychádzajú zo škôl, ešte nevedia skoro nič. U nás majú možnosť sa na pozícii asistenta postupne pripravovať, učiť metodikám, prístupom, majú možnosť školiť sa u nás i v zahraničí. V našej inštitúcii veľmi podporujeme vzdelávanie, cestujeme do zahraničia, priebežne sa učíme a snažíme sa byť dôslední v práci, ktorú robíme. No nemenej dôležitý je vzťah medzi nami navzájom, deťmi a ich rodičmi. Musíme si dôverovať, vedieť, že vždy spolu vieme nájsť riešenie, že chybami sa učíme a posúvame vpred. Atmosféra v škole, kam chodia ľudia radi a tešia sa do práce, je viac ako všetok luxus sveta, ktorý nemáme s kým zdieľať. Ľudia, ktorým sú tieto princípy, nazeranie na svet a hodnoty blízke, k nám radi prichádzajú a aj zostávajú.

Aké sú špecifiká týchto detí a špecifiká ich výchovno-vzdelávacieho procesu?

Určite, ak chceme o autizme rozprávať, musíme vedieť, čo autizmus vlastne je a ako teda máme vnímať ľudí s autizmom. Autizmus je neurovývinová porucha, je vrodená a pervazívna, to znamená, že zasahuje do všetkých oblastí vývinu dieťaťa, a tým pádom ovplyvňuje to, ako dieťa či človek s autizmom vnímajú okolitý svet, ako poznávajú, učia sa… Mne sa veľmi páči citát Jima Sinclaira, človeka s autizmom, ako ho on charakterizuje: ‚Autizmus nie je niečo, čo osoba má, nie je to žiadna ulita, v ktorej je osobnosť uväznená. V škrupinke nie je schované normálne dieťa. Autizmus je spôsob bytia. Autizmus preniká všetkým. Prechádza každou skúsenosťou, celým vnímaním, každým zmyslom, každou emóciou. Autizmus je súčasťou existencie. Osobnosť sa od autizmu oddeliť nedá.‘

Často sa ľudia pýtajú na pôvod autizmu, na čo nie je jednoduché odpovedať, lebo táto porucha je multifaktoriálne podmienená, svoju rolu tu zohrávajú genetika, vonkajšie i vnútorné prostredie a mnoho ďalších vplyvov, ktoré spôsobia, že sa narodí dieťa s autizmom. Zároveň pri autizme hovoríme o poruche autistického spektra (PAS), čiže sa pohybujeme v obrovskom priestore, ktorý charakterizuje neuveriteľná variabilita príznakov. Máme ľudí s autizmom s mentálnym znevýhodnením, ale aj s veľmi vysokým intelektom, poznáme tzv. savantov, ktorí majú geniálne schopnosti a vynikajú vo výtvarnom umení, hudbe či vo vede. Veľké množstvo ľudí sa pohybuje v tzv. šedej zóne, kde vykazujú určitú autistickú symptomatiku, ale plne nevyjadrenú, vyžadujú si aj určitú mieru podpory, ale sú tam aj ľudia trochu zvláštni, ktorí normálne pracujú, zakladajú si rodiny a žijú medzi nami. S autizmom sa často spája aj hyper- či hyposenzitiva na zvuky, chute, pachy, dotyky, čo vo veľkej miere ovplyvňuje komfort ich fungovania.

Akú spätnú väzbu máte od rodičov týchto detí?

Ťažko niečo konkrétne radiť. Každý rodič túto informáciu spracúvava trošku inak. Rodič by ale nikdy nemal zabudnúť na to, že je v prvom rade mamou, otcom svojho dieťaťa. Ich vzťah bude možno iný, ovplyvnený autizmom, ale je dôležité si vzťah s dieťaťom budovať. Mnohí rodičia sú zo začiatku v odpore, odmietajú, popierajú, hľadajú vinníka v sebe i druhých. Na vine je ale autizmus. Je veľmi dôležité dôverovať odborníkom, ktorí autizmu rozumejú. Neexistujú jednoduché riešenia. Žiadne delfíny ani liečitelia dieťa z autizmu nedostanú. Systematická práca s dieťaťom prístupmi a metodikami overenými rokmi v praxi vie naučiť dieťa fungovať v našom svete. Naše deti v škole chodia na lyžiarske zájazdy, na kempy do zahraničia, na súťaže, do divadla, školy v prírode, reštaurácie, snažíme sa im priblížiť a umožniť čo najobyčajnejší život a z ničoho ich nevyčleňovať. Najprv sa ale musia naučiť sociálne akceptovanému a žiaducemu správaniu, sebaobsluhe, musia sa naučiť vedieť požiadať, počkať, akceptovať zmenu a pod. A oni to postupne dokážu, len je potrebná intenzívna spolupráca rodiča a dôvera vo vlastné dieťa.

Čo by ste odporučili rodičom detí, u ktorých majú podozrenie na autizmus? Aký postup od diagnostiky po umiestnenie dieťaťa v zariadení odporúčate?

Všetci rodičia, ktorí majú pochybnosti o správnom vývine svojho dieťaťa, nech hlavne nečakajú. Nech idú za pediatrom, žiadajú si skríning M-chat, ktorý je aj povinný, a nech čo najskôr navštívia Centrum včasnej intervencie v regióne. Dieťa nemusí mať uzavretú diagnózu na to, aby sa dalo pracovať na jeho deficitoch. V CVI alebo špecializovaných poradniach pre raný vek či autizmus naučia rodičov, ako stimulovať dieťa a rozvíjať jeho komunikáciu či sociálne zručnosti. Ak dieťa zachytíme do dvoch rokov, má obrovskú šancu pri intenzívnej práci posúvať sa a napredovať. Vtedy je mozog ešte veľmi plastický, preto je nevyhnutné tento čas nezanedbať a radšej sa zmýliť, ako prísť neskoro. Preto sme priniesli na Slovensko aj unikátnu aplikáciu ASDetect na včasný záchyt autizmu, ktorú vyvinuli kolegovia z Výskumného centra autizmu na La Trobe univerzite v Melbourne. Doteraz bola len v anglickej, čínskej a španielskej jazykovej mutácii, dnes je už aj v slovenčine, voľne stiahnuteľná na Google Play či Apple Store.

Z vašich skúseností, v akom rozmedzí stúpa počet detí s autizmom?

Zlepšovaním diagnostiky a aj skúseností odborníkov zaznamenávame nárast počtu diagnostikovaných ľudí s autizmom. V poslednom čase prichádza aj veľa dospelých, čo sa po celý život borili s problémami, ktoré si nevedeli vysvetliť, a v dospelom veku im bol diagnostikovaný autizmus. Aj na Slovensku vznikajú hnutia advokácie a podporných skupín, ktoré tvoria autisti, a hovoria o svojich potrebách sami za seba, čo považujem za nesmierne dôležité a potrebné. Autizmus má široké spektrum, môžu sa k nemu viazať ďalšie pridružené ochorenia ako mentálne znevýhodnenie, epilepsia, genetické ochorenia a množstvo ďalších. Dôležité nie je meniť identitu autistov, ale hľadať cesty k sebe navzájom, aby sme mohli spolu žiť a necítili sa vyčlenení, nepochopení, či dokonca utláčaní. Naša spoločnosť sa ešte stále veľmi bojí akejkoľvek inakosti, všetko nás ohrozuje. A pritom nás ohrozujú len vlastný strach a predsudky. Je dôležité šíriť povedomie o autizme. A áno, máme aj veľmi ťažké formy autizmu, ale omnoho viac je ľudí, ktorým treba dať šancu a pri vzájomnom rešpektovaní spoločenských noriem a pravidiel fungovať spolu a obohacovať sa navzájom. Nemôžeme ospravedlňovať autizmom spoločensky nevhodné správanie, máme deti od malička učiť a viesť k tomu, aby napriek autizmu, ktorý je súčasťou ich bytia, vedeli fungovať v spoločnosti. K tomu my vedieme našich žiakov a nevyčleňujeme ich.

Mnoho ľudí sa autizmu bojí, majú predsudky, nevedia, čo od dieťaťa, alebo aj dospelého s touto diagnózou možno očakávať. Aké správanie voči človeku s autizmom je žiaduce?

Komunikácia s ľuďmi s autizmom by mala prebiehať ako akákoľvek komunikácia človeka s človekom.  Autistické spektrum je obrovské a každý človek je originál. Preto až keď niečo v komunikácii nefunguje, snažíme sa prispôsobiť sa. Veď to isté používame v bežnej komunikácii úplne prirodzene. S dieťaťom sa bavíme inak ako so starším človekom, proste sa prispôsobujeme situácii a okolnostiam. V prvom rade nás má zaujímať človek, ktorý stojí pred nami. Áno, nemusí nám vôbec rozumieť, alebo rozumie málo, ale môže nám rozumieť aj úplne. Hovorme konkrétne, jednoducho a nepoužívajme obrazné spojenia, ktoré môžu byť veľmi mätúce. Ak máme vizuál, názorné pomôcky, tak ich využime. Veď aj my všetci sa v neznámych situáciách najlepšie zorientujeme, ak máme vizuálne pomôcky, fotografie, procesuálne schémy či vizuálne návody.

Aké povolania, resp. akú budúcnosť majú deti, ktoré vyštudujú vašu školu? Kam smerujú, keď ukončia vzdelávanie u vás?

Po ukončení vzdelávania v základnej škole, majú naši žiaci podľa ich individuálnych dispozícií možnosť navštevovať buď praktickú školu, kde sa učia jednoduchým pomocným prácam v domácnosti, kuchyni a pod., alebo navštevovať učilište či strednú školu, ak splnia podmienky predpísané aktuálnym zákonom. Vzhľadom na špecifiká ľudí s autizmom a ich potreby je pre nich ešte stále veľmi ťažké nájsť si prácu. Ľudia s ťažkou formou autizmu – väčšinou sú to mladí ľudia, ktorí boli diagnostikovaní v čase, keď sa o autizme a práci s autistami toľko nevedelo – ostávajú v sociálnych a špecializovaných zariadeniach. Niektorí  môžu pracovať v chránených dielňach, ktoré sa viac vedia prispôsobiť ich potrebám, alebo na dohodu či čiastočný úväzok vo firmách, ktoré sa začínajú otvárať aj pre ľudí s neurodiverzitou. Niektorí ľudia s Aspergerovým syndrómom alebo vysokofunkčným autizmom vyštudujú vysokú školu a pracujú, mnohokrát v IT firmách či na vedeckých pracoviskách, ale aj inde. No veľmi vysoké percento je nezamestnateľné, lebo firmy sú zamerané na výkon a málo flexibilné vytvárať aj iné formy pracovných miest, ktoré by rešpektovali špecifiká ľudí s autizmom, hlavne ich preťaženie v senzorickej oblasti, ktoré je často príčinou ich vyhorenia či depresie a neschopnosti chodiť do práce.

Čo vás v poslednom čase najviac prekvapilo?

Človek zažíva prekvapenia na dennodennej báze. Veď pracujem s množstvom ľudí. V poslednej dobe ma príjemne prekvapili tri veci. Ponuka pani profesorky Ostatníkovej spolupracovať s ostatnými odborníkmi na najnovšej knihe Autizmus od A po S (vyšla v minulom roku), čo si nesmierne vážim; práca s kolegami z Austrálie na prinesení aplikácie ASDetect a jej preloženie do slovenčiny; moja nominácia a neskôr aj získanie ocenenia Krištáľového krídla za filantropiu. Na dennodennej báze si vážim lásku svojich najbližších, mojich skvelých kolegov, dôveru rodičov a krásu ich výnimočných detí, ktoré nám zverili.

Aké máte vízie, plány, sny? Čo by ste si najviac želali?

Jeden život mi nestačí na moje sny. Je ich veľa v pracovnej oblasti, ale aj osobnej, som aktívny človek. Ako raz povedal mne blízky človek, si jeden z mála ľudí, ktorých poznám, ktorý svoje sny nie lensníva, ale si ich aj plní. V osobnej rovine som si v júli splnila cyklistický sen a s mojimi dvoma priateľkami a najstarším synom som na bicykli prešla trasu Passau – Bratislava popri Dunaji. V pracovnej oblasti budem šťastná, ak raz inklúzia nebude politický pojem, ale spôsob nášho nazerania na svoj život, ale aj na život druhých. Keď raz v našej spoločnosti dozrieme, nebudeme sa báť inakosti a nebudeme voliť a podporovať tárajov, ktorí namiesto pokoja, odbornej erudovanosti šíria nenávisť, zlo a nepokoje. Prajem každému človeku, aby zažil, ako ja s mojou dcérou a naším bývalým žiakom Jakubom, Global Youth Leadership Summit v Berlíne, ktorý sa konal popri olympijských hrách Špeciálnych olympiád, kde aj Slovensko zastupovali mentálne znevýhodnení športovci a súťažili v mnohých disciplínach. My traja sme zastupovali Slovensko na samite mladých lídrov, kde boli mentori a mladí ľudia s mentálnym a bez mentálneho znevýhodnenia zo 49 krajín naprieč celým svetom. Tam človek spozná, ako sa žije inklúzia. A že svet je obrovský a má nám čo ponúknuť človek z Tanzánie, Indie či Mongolska a nikto nerieši jeho IQ, ale vníma každého v prvom rade ako človeka.